کودکی که از نادرترین بیماری دنیا رنج می برد

به گزارش سلام نو، سندرم موهای شانه نشده در دوران کودکی، اغلب بین نوزادی تا سه سالگی رخ می دهد، اما می تواند تا دوازده سالگی نیز رخ دهد. کودکانی که به آن مبتلا می شوند معمولا موهای روشنی دارند و تنها حدود 100 مورد از این سندرم در جهان وجود دارد. این وضعیت معمولا با گذشت زمان، در نوجوانی بهبود می یابد.

تشخیص داده شده است که کودک نوپایی که موهایش را نمی توان صاف کرد به عنوان یکی از 100 نفر در جهان مبتلا به سندرم موهای شانه نشده است.

لیلا دیویس، 17 ماهه، اهل گریت بلکنهام، سافولک، موهای بلوند شانه نشده دارد. بوریس جانسون و آلبرت انیشتین با او تماس گرفتند.

مادرش شارلوت دیویس، 28 ساله، می‌گوید که او و همسرش کوین پس از تشخیص این بیماری متوجه شدند که او به این سندرم مبتلا شده است.

در این شرایط فردی که مبتلا به سندرم موهای شانه نشده است موهای خشک و وز دارد که نمی توان آنها را شانه کرد.

سندرم موهای شانه نشده در دوران کودکی، اغلب بین نوزادی تا سه سالگی ایجاد می شود، اما می تواند تا سن دوازده سالگی ظاهر شود. کودکانی که به آن مبتلا می شوند معمولا موهای روشنی دارند و تنها حدود 100 مورد از این سندرم در جهان وجود دارد. این وضعیت معمولا با گذشت زمان، در نوجوانی بهبود می یابد.

شارلوت گفت: “موهای لیلی از حدود یک سالگی پف کرده بود و سپس شروع به بلند شدن و بلند شدن کرد. فکر می کنم انکار می کردم و مدام می گفتم همه چیز درست می شود. من واقعاً افتخار می کنم که به این بیماری مبتلا شده ام زیرا بسیار نادر است. بخشی از دلیلی که من آزمایش آن را به تعویق انداختم این است که تنها حدود 100 نفر در جهان آن را دارند و شانس دریافت آن بسیار اندک است.

“من پسری دو ساله دارم که لیلا متوجه شده است که موهای آنها شبیه موهای او نیست و گاهی اوقات موهای او را نوازش می کند و سپس موهایش را لمس می کند. من فکر نمی کنم او متوجه شود که این وضعیت چقدر عالی است. فقط می‌خواهم او با دانستن این که این موقعیت عالی است، بزرگ شود، حتی اگر برای دیگران متفاوت به نظر برسد.»