چرا ۱۸ اردیبهشت روز بیماری های خاص و صعب العلاج نامگذاری شد ؟

چرا ۱۸ اردیبهشت روز بیماری های خاص و صعب العلاج نامگذاری شد؟

در راستای افزایش آگاهی عمومی در خصوص بیماری های صعب العلاج، روز هجدهم اردیبهشت ماه به عنوان “روز بیماری های خاص و صعب العلاج” در کشور نامگذاری شده است.

بسیاری از این بیماری ها قابل درمان نبوده و منجر به ناتوانی، اختلال عملکرد فرد و حتی تهدید کننده زندگی این افراد می شوند،علاوه بر این، ناآگاهی افراد مبتلا و خانواده های آنان منجر به بروز چالش هایی مانند تاخیر در تشخیص و عدم استفاده از خدمات می شود.

با توجه به مسائل موجود، اهمیت پژوهش در زمینه شناخت اولیه بیماری و همچنین پیشگیری و درمان، بیماری های مزمن را پررنگ تر می کند.

شایان ذکراست ، روش های نوین در تشخیص، کنترل و درمان و مداخلات جامعه نگر در زمینه غربالگری و بیماریابی در جهت کاهش بار این بیماری ها از جایگاهی ویژه برخوردار است.

بنابراین نامگذاری این روز به عنوان “روز بیماری های خاص و صعب العلاج” می تواند منجر به افزایش آگاهی در سطح جامعه و همچنین توجه بیشتر مسئولین شود.

روز بیماری‌های خاص و صعب العلاج

بیماری اش صعب العلاج است، دردی دارد که بدقلق است ، دردی که به این زودی ها دست از سرش بر نمی دارد.

دردی که شاید حتی روی سراشیبی مرگ هلش بدهد و با همه این اوصاف در همه این مراحل، او تنها نیست و خانواده اش هم مثل خودش، فشار و نگرانی را تجربه می کنند.

بیماری های مزمن و صعب العلاج شامل تعدادی بیماری های واگیردار و غیر واگیر می باشد و از مهم ترین علل مرگ و میر و ناتوانی در کشورهای پیشرفته و درحال توسعه از جمله ایران هستند.

همچنین در بسیاری از این کشورها این بیماری ها روند صعودی داشته و هزینه های بسیار سنگینی بر جامعه و نظام سلامت تحمیل می کنند.

این بیماری ها عموما “به بیماری هایی گفته می شوند که دوره درمان طولانی و پرهزینه دارند. اما در یک تعریف علمی و جهانی دسته دیگری از بیماری ها با نام بیماری های نادر وجود دارد که به عنوان بیماری های ژنتیکی که میزان بروز و شیوع آن‌ها نیز بسیار کم است نام گذاری شده اند.

بیماری های نادر، خاص و صعب العلاج از نظر تعریف علمی تفاوت های اساسی با همدیگر دارند اما از بعضی لحاظ با یکدیگر همپوشانی دارند.

بیماری های نادر یک تعریف علمی و جهانی دارند که روز 28 فوریه مصادف با 9 اسفند ماه برای حمایت از این بیماران نام گذاری شده است.

این بیماری ها عموما” بیماری های صعب العلاج و با دوره درمان طولانی همراه هستند. به همین دلیل نمی توان به طور دقیق بیماری صعب العلاج را یک تعریف علمی دانست.

همچنین بنیاد بیماری های نادر ایران یک سازمان خصوصی و مردم نهاد است که با توجه به دسته بندی های علمی و جهانی حدود 20 انجمن بیماری های نادر و ژنتیکی همچون ALS، دیستروفی، آتروفی، MPS، EB و… را تحت حمایت خود قرار داده است.

اما بنیاد بیماری های خاص که از سال 1375 به عنوان نهاد غیر دولتی شروع به فعالیت کرده است. تنها تعداد محدودی از بیماری ها مثل: تالاسمی، هموفیلی، دیالیز را تحت حمایت خود قرار داد و بعد ها به دلیل میزان شیوع و هزینه‌های بالای درمانی بیماران صعب العلاج (سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت و ای بی) نیز تحت پوشش بنیاد قرارگرفتند.

مطالعات اخیر نشان دهنده تغییرات عمده در میزان مشکلات بهداشتی و بار جهانی این بیماری ها است .شاید شرح اصول برخورد با بیماران صعب العلاج یا لاعلاج، تلخ باشد.

اما به هر حال هیچکس نمی تواند با اطمینان ادعا کند هرگز تا پایان عمرش، یکی از این بیماران را در میان دوستان و آشنایانش نمی بیند و در پیدا کردن راه هایی برای تعامل با او دچار سردرگمی نخواهد شد و به همین خاطر، همه ما وظیفه داریم شیوه رفتار با این گروه را یاد بگیریم.

۱۸ اردیبهشت روز بیماری های خاص و صعب العلاج

شایان ذکر است که 18 اردیبهشت ماه، روز جهانی تالاسمی و بیماری های صعب العلاج و در ایران روز بیماری های خاص است.

بیماری های خاص شامل، بیماری هایی همچون هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، پیوند کلیه، مولتیپل اسکلروزیس، ام اس(ms) ، پیوند اعضا (قلب، ریه، کبد و مغز استخوان)، انواع بیماری های بدخیم (غیر از تومورهای محدود پوستی)، دیابت قندی وابسته به انسولین، سیروز کبدی (بیماری های پیشرفته کبدی)، هپاتیت(C,B,D) ، فیبروز ریه، بیماری نارسائی مزمن کلیه (غیر دیالیزی)، بیماری CHF پیشرفته (نارسایی قلبی)، بیماری های همراه با استومی بلند مدت، اسکیزوفرنی، تومورهای خوش خیم مغزی عارضه دار، دیابت بی مزه، نارسایی تفنسی شدید از هر نوع که بیمار نیازمند اکسیژن درمانی در منزل است، کارگزاری فیبر یلاتور قلبی- ICD نارسایی قلبی (مراحل پیشرفته)، معلولیت ذهنی با ضریب هوشی زیر 50 ، فلج دائمی حداقل دو اندام CP و قطع نخاع، بیماری های متابولیک ناتوان کننده، بیماران دچار آلزایمر بالای 60 سال نیازمند نگهداری، سوختگی شدید منجر به اختلال عملکرد حرکت واضح و کرون و کولیت اولسراتیو، بیماری های روماتیسمی شدید و مقاوم به درمان های معمول شامل: آرتریت، روماتوئید، لوپوس و اسپوندیلیت انکیلوزان، پسور یازیس عارضه دار مقاوم به درمان، کاشت حلزون شنوایی و بیماری های تحریک عصبی نخاع، آمیوتروفیک لیترال اسکلروزیس(ALS) می شود.

بیماری های خاص و صعب العلاج

همچنین بسیاری از این بیماری ها قابل درمان نبوده و منجر به ناتوانی و نیاز به درمان های علامتی و توان بخشی می شوند.

بنابراین کوشش در تغییر سیر طبیعی این بیماری ها نه تنها شامل غربالگری برای شناخت اولیه بیماری هاست، بلکه به پیشگیری نیز باید توجه خاص داشته باشیم.

پر واضح است روش های نوین در تشخیص، کنترل و درمان و مداخلات جامعه نگر در زمینه غربالگری و بیماریابی در جهت کاهش بار این بیماری ها از جایگاه ویژه برخوردار است.

بیماری ها را هم می توان به دو دسته بیماری های عمومی و بیماری های صعب العلاج تقسیم کرد. از بیماریهای صعب العلاج می توان به انواع سرطان ها اشاره نمود.

البته سرطان یک بیماری نیست بلکه نوعی از بیماری است. بیش از 200 نوع متفاوت از بیماری سرطان وجود دارد که هر کدام به شیوه ای خاص ایجاد می شوند.

چیزی که در آنها مشترک است این است که همه ی آن‌ها به روشی مشابه شروع می شوند، با یک تغییر در ساختار طبیعی یک سلول. بیماری هایی مثل ایدز نیز همچنان بدون درمان مانده اند.

بیماریهای خطرناکی هم مثل آنفولانزای خوکی به صورت مسری باعث آلوده شدن بخش های وسیعی از دنیا شده و صدها نفر را در مدت کوتاهی به کام مرگ می کشاند.

بیماری‌های خاصی همچون، دیالیز ، تالاسمی ، هموفیلی ، ام اس و بیماری‌های صعب‌العلاجی مانند، پیوند اعضاء، سرطان‌ها ،نقص ایمنی مادرزادی ، هپاتیت B و C بیماری‌های شدید روانی ، اعتیاد ، بیماری‌های پیشرفته رماتیسمی لوپوس – آرتریت روماتویید، درمان دیابت نوع یک، انسولین، و … به رژیم غذایی مخصوص و ورزش نیاز دارند.

نقش مؤثر ورزش در کاهش بیماری‎های صعب‎العلاج

ورزش کردن در روند بهبودی و کاهش بیماری بسیار تأثیر دارد؛ بهداشت جهانی نیز در تعریف سلامتی آورده است که سلامتی عبارت است از “رفاه کامل جسمی، روانی و اجتماعی” یکی از بالاترین مکانیزم‌ها برای پیشگیری از بیماری‌ها نیز ورزش است، ضمن این که ورزش کردن باعث بالا رفتن روحیه، امید به زندگی و نشاط می‌شود.

مهمترین هدف؛ تقویت و توسعه ورزش‎ همگانی

عمده توجه و نظر باید بر ورزش‌های پایه و همگانی معطوف گردد، باید ورزش‌های همگانی را تقویت کنیم، چرا که بحث بازتوانی و افزایش سطح ایمنی بدن ورزشکاران در برابر بیماری‌هایی که دارند، مطرح است. همچنین بحث دیگر این است که اگر بتوانیم ورزش‌های همگانی را نهادینه کنیم، قطعا” امید به زندگی در این بیماران بالا خواهد رفت.

به امید روزی که شاهد کاهش چشمگیر بیماری های خاص و صعب العلاج در کل جهان باشیم.