به دلیل امتناع سازنده باند سوئدی EB به دلیل وضع تحریم های شدید علیه مردم ایران و بیماران و علی رغم تمام محدودیت ها در تهیه این نوع باند ها ، با تلاش وزارت بهداشت ، محموله 12 باند با همکاری با یونیسف در ماه آوریل به وزارت تحویل داده شد.
بر این اساس ، کلیه باند های اهدا شده توسط یونیسف وارد هیئت امنایی شدند و برای توزیع مناسب ، اداره کل تجهیزات پزشکی ، بر اساس نیاز ماهیانه بیماران اعلام شده توسط مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ، حواله ای را به هیئت مدیره صادر کرد. معتمدین پس انداز ارز در معالجه بیماران و با توجه به حواله های صادر شده به مدت 4 ماه ، آنها مستقیماً به خانه EB تحویل داده می شوند. همچنین تصمیم گرفته شد که پانسمان مورد نیاز بیماران در مراحل بعدی ، طبق روال قبلی و مطابق با با نیاز بیمار ، از طریق دانشگاه ایران به خانه EB تحویل داده می شود.
در حالی که تأمین این وسیله پزشکی ضروری به عنوان یارانه ارائه می شود و به صورت رایگان برای مصرف کنندگان است ، بنابراین باید با مدیریت صحیح و دقیق توزیع شود تا ضمن جلوگیری از هرگونه سو abuse استفاده ، به راحتی در دسترس بیماران قرار گیرد و بنابراین ، پانسمان ها در صورت لزوم توسط معاون مرکز پزشکی درمان بیماری اعلام می شود و ترجمه آن توسط اداره کل تجهیزات پزشکی صادر می شود و دانشگاه علوم پزشکی ایران پانسمان را با توجه به نیاز بیماران به IB ارائه می دهد.
در همین راستا ، تا ژوئیه سال جاری ، 97536 باند به خانه EB تحویل داده شد ، بر این اساس ، تمام اطلاعات مربوط به بانداژ وارداتی ، موجودی و تعداد زایمان به خانه EB ثبت شد و می توان آنها را به وضوح کنترل و نظارت کرد. بنابراین موضوع گم شدن بانداژ به هیچ وجه صحت ندارد و منطقی نیست و طرح این مسئله فقط خانواده ها را نگران می کند.
همچنین ، انتظار می رود که پانسمان مورد نیاز بیماران مبتلا به EB تا پایان سال جاری تأمین شود و در حال حاضر از 12 پانسمان مورد نیاز بیماران ، تعدادی از آنها بیش از یک سال و چندین مورد برای 6 ماه در انبار موجود است. آنها همچنین توسط اداره کل تجهیزات پزشکی فراخوانی می شوند. بنابراین تهیه این پانسمان ها مشکلی ندارد و این اطمینان را به خانواده های محترم بیماران دارای مجوز می دهد که برای تهیه پانسمان زحمت نمی کشند.
ادعاهای بی اساس که خانواده های بیماران را از تأمین داروها و مواد مصرفی نگران می کند ، مورد توجه عموم قرار گرفته و ممکن است توسط وزارت بهداشت پیگرد قانونی داشته باشد.
۴۷۲۳۷